دکتر عبد الرحیم حزینی، فوق تخصص آنکولوژی: بسیاری از والدین کودکان مبتلا به سرطان در زمینه درستی نتیجه آزمایش‌هایی که بیماری فرزندشان را سرطان تشخیص داده، دچار تردید می‌شوند. در این زمان و در حالی که آنها می‌کوشند این واقعیت را بپذیرند، دادن توضیحات مختصر در مورد بیماری و درمان می‌تواند مفید باشد. در این حال تصمیمات مهمی باید گرفته شود و شما به عنوان پدر و مادر کودک سرطانی، نباید در مورد پرسیدن سئوالاتی درباره بیماری و درمان کودک مردد یا دستپاچه شوید. مراکز درمانی در اغلب موارد جزئیات فراوانی درمورد بیماری در اختیار والدین قرار می‌دهند. همچنین نشریات بسیاری از انجمن بین‌المللی سرطان به طور آزاد در دسترس است.
واکنشهای والدین:
والدین پس از شنیدن این موضوع که فرزندشان دچار سرطان شده است واکنش‌های متفاوتی نشان می‌دهند که انواع معمول آن انکار کردن، عصبانی شدن، خود را مقصر دانستن، غصه خوردن، ترسیدن و گیج شدن است. این واکنش‌ها طبیعی بوده و ممکن است راهی باشد که به کمک آن بتوانند از عهده شرایطی که می‌خواهند تغییرش دهند ولی نمی‌توانند، برآیند. به خاطر بسپارید که در این زمان کودک به حمایت شما نیاز دارد و مخصوصا نسبت به حالات و احساسات شما بسیار حساس است. ابراز شدید این احساسات ممکن است مشکلاتی را برای کودک بوجود آورد. مخصوصا بچه‌های بزرگتر اگر احساس کنند والدین به بیماری آنها اعتراف نمی‌کنند می‌کوشند ترس‌ها و احساسات خود را بروز ندهند. این احساس کودک را از منبع مهم حمایت جدا می‌کند و ممکن است تصور کند در موقعیتی بدتر از آنچه داقعا هست، قرار دارد. اگرچه با انجام آزمایش‌ها، تشخیص صورت می‌گیرد، والدین اغلب می‌خواهند که با پزشک دیگری هم مشورت کنند و در مورد روش‌های درمان از منابع دیگری هم کسب اطلاع کنند. آگاهی از طریق منابع دیگر و تایید تشخیص انجام شده و روش‌های درمانی بکار رفته، والدین را تا حدی آرام و مطمئن می‌سازد.
پذیرش تشخیص:
به تدریج والدین توجه می‌شوند که فرزندشان مبتلا به سرطان شده است و هیچ چیز نمی‌توانداین شرایط را تغییر دهد. آن هم کم کم با این تشخیص و احساساتشان در مورد آن کنار می‌آیند. بعضی از والدین عصبانی می‌شوند مورد خطاب این عصبانیت متفاوت است و می تواند شامل سرنوشت پزشک یا حتی کودک به خاطر بیمارشدنش باشد. فهماندن این عصبانیت به کودک مشکل است.
همسر و بچه های دیگر، می‌توانند سپر بلایی در برابر اینگونه احساسات باشند. والدین گاهی حالات و اخلاق طبیعی خود را از دست می‌دهند؛ اجازه دادن به تخلیه و بروز این عصبانیت می‌تواند مفید باشد و باید به این نکته توجه داشت که به هر حال اعضای دیگر خانواده هم احساسات مشابهی دارند.
صحبت کردن با اعضای دیگر خانواده، افرادی که درمان کودک را به عهده دارند یا کسانی که می‌توانند شما را حمایت کنند، در کنترل این احساسات موثر هستند.بعضی از والدین از فکر این که بیماری فرزندشان ناشی از بی‌توجهی و سهل‌انگاری آنها در گذشته بوده است، احساس گناه می‌کنند یا در مورد چگونگی رفتارشان با کودک و اینکه او باید واکسن مخصوصی را دریافت می‌کرد یا نه دچار نگرانی می‌شوند.
باید توجه داشت که علی‌رغم همه تلاش‌هایی که برای پی بردن به دلایل ایجاد سرطان صورت می‌گیرد اغلب این تلاش‌ها بی‌نتیجه می‌ماند. بنابراین مسئله مهم این است که علم این موضوع را تایید کرده است که والدین هیچ کاری که باعث بیماری فرزندشان شود، انجام نداده‌اند.
والدین اغلب خودشان و پزشک را به خاطر تاخیر در تشخیص، سرزنش می‌کنند. همه خانواده‌ها می‌خواهند زمان شروع سرطان را بدانند اما هیچ جواب مشخصی وجود ندارد. بیماری ممکن است به سرعت یا به تدریج گسترش یابد زیرا علائم اولیه آن با بیماری شایع کودکان مشابه است. تشخیص سریع حتی برای پزشک مشکل است. بنابراین در اغلب سرطان‌های کودکان، موفقیت درمان بیشتر به نوع تومور و درمان اختصاصی به کار رفته از زمان تشخیص، بستگی دارد.
راه‌های گفتن حقیقت به کودک:
یکی از بزرگترین مشکلاتی که والدین بعد از تشخیص بیماری با آن مواجه هستند، چگونگی گفتن موضوع به کودک است در گذشته معتقد بودند که کودک را از واقعیات دردناک دور نگه دارند. اما امروزه اعتقاد بر این است که باید به اندازه‌ای که سن کودک اجازه درک می‌دهد در مورد بیماری‌اش به او توضیح داد. مطالعات اخیر نشان داده است که حتی اگر در این مورد چیزی به کودکان گفته نشود؛ آنها اسم بیماری خود و ناراحتی‌های ناشی از آن را در همان ماه‌های اولیه درمان یاد گیرند. در واقع ممکن است که بخواهیم از کودکان، خطرات و جدی بودن بیماری‌شان را پنهان کنیم زیرا محیط و اطرافیان به آنها این موضوع را ناخودآگاه القا می‌کنند. از آن‌ها به صورت ویژه‌ای مراقبت می‌شود. والدین توجه بیشتری را نسبت به سلامتی‌شان نشان می‌دهند. در خانه و مدرسه فرصت پیدا می‌کنند تا مذاکراتی ار در مورد بیماری‌شان بشنوند. در بیمارستان هم ممکن است کودکانی را که بیماری‌های مشابهی دارند، ببینند و با آنها صحبت کنند.
سئوال این نیست که آیا در مورد این بیماری با کودک صحبت کنیم یا نه، بلکه سئوال این است، که چگونه با او صحبت کنیم تا بفهمد؛ تنها راه مناسب، گفت و گوی صادقانه است. اگر در پاسخ به سئوالات کودک نتوانیم درباره بیماری او صحبت کنید، به روابط خود با کودک لطمه زده‌اید، در حالی که در این زمان او به ارتباط و گفت و گو با شما سخت نیازمند است. کودکی که می‌داند بیماری‌اش از بیماری‌های معمولی خطرناک‌تر است، بدون تردید نگران شده و به طور پنهانی این ترس را افزایش می‌دهد.
زمان و چگونگی گفتن به کودک، بستگی به نظر شما و سن و شرایط فهم کودکتان دارد. ممکن است ترجیح دهید خودتان با حضور یا عدم حضور پزشک موضوع را به فرزندتان بگویید، یا بخواهید پزشک این کار را انجام دهد. هر روشی که به نظر شما مناسب تر است، به کار ببرید. پزشک یا افراد دیگر گروه درمان، قادرند به شما کمک کنند که چگونه موضوع را به فرزندتان بگویید. بعضی از روش‌ها به شرایط سنی کودک بستگی دارد. بطور کلی بچه های کوچکتر فقط نیاز دارند که به آنها گفته شود "مریض هستید" و باید دارو بخورند تا خوب شوند یا سوزن کمی درد دارد اما فقط یک دقیقه طول می‌کشد.
جدا شدن و تنها بودن برای درمان و بستری شدن، به ویژه برای بچه‌های زیر 5 سال ناراحت‌کننده است. نباید به آنها اطمینان دهید اگر چه برای لحظه‌ای تنها گذاشته می‌شوند، ولی شما زود بر می‌گردید. کودکان بین 6 تا 10 سال و شاید کودکان 5 ساله از دردهای جسمی و اعمال پزشکی می‌ترسند. آنها می‌فهمند که بیماری‌شان یک بیماری معمولی نیست، خطرناک است و نیاز به مراقبت زیادی دارد. شما باید به آنها بگویید که مبتلا به سرطان شده‌اند اما این بیماری باوجود خطرناک بودن، قابل درمان است. همچنین می‌توان به آنها گفت که دلیل سرطان، شناخته شده نیست و باید داروهای زیادی مصرف کنند و برای کاملا خوب شدن به زمان زیادی نیاز است.
کودکان بالای 10 سال و نوجوانان به اندازه کافی بزرگ هستند که بیماری، درمان و مشکلاتش را بفهمند. آنها ممکن است سرطان را با مردن مساوی بدانند پس نباید نه تنها درباره تشخیص و درمان اطلاعاتی به دست آورند بلکه باید بدانند سرطان اغلب با موفقیت درمان می‌شود و با پیشرفت‌های پزشکی در درمان، میزان زندگی افزایش می‌یابد. بنابراین فعالیت‌های طبیعی بچه‌ها به ویژه روابطشان با دیگران بسیار اهمیت دارد.
اطمینان دادن به کودک:
هربار که شما درباره بیماری فرزندتان با او صحبت می‌کنید، ممکن است موضوع مرگ و ترس‌هایش را در این مورد پیش بکشد. اگرچه پرسش‌های آن‌ها در این موارد خطرناک هستند، ولی آماده باشید تا از عهده این سوالات برآیید. خودداری از بحث کردن درباره مرگ، قدرت ابراز احساس ترس را از بچه ها می‌گیرد و نیز باعث می‌شود شما فرصت آرامش و اطمینان دادن به او را از دست بدهید. همچنین این موضوع بسیار اهمیت دارد که به بچه‌های بزرگتر مبتلا به سرطان این واقعیت را تاکید کنید که سرطان قابل درمان بوده و تحقیقات برای دستیابی به روش‌های بهتر و بهبود بخشیدن به درمان ادامه دارد.
بچه ها در هر سنی، هنگامی که به بیماری سختی مبتلا می شوند، احساس گناه یا عصبانیت می‌کنند. این احساس، گاهی ناشی از آن است که آنها بیماری را تنبیهی برای بد بودن خود می‌دانند. در این حالت شما همواره به آنان اطمینان دهید که هیچ کار بدی انجام نداده‌اند و بسیار خوب و دوست داشتنی هستند. همچنین ممکن است از شما بخاطر آنکه گذاشته‌اید بیمار شوند، عصبانی باشند. این نکته مهم است که بخاطر بسپارید حتی زمانی که فرزندتان از شما عصبانی است بازهم دوستتان دارد.
بسیاری از والدین می‌ترسند با گفتن حقیقت به کودک او را ناراحت کرده و باعث آشفتگی او شوند اما اگر ناراحت یا عصبانی هم بشود بروز این حالات به نفع اوست‌. با بحث در مورد موقعیت و تلاش برای از بین بردن پیچیدگی‌های آن‌، هم کودک و هم والدین‌، می‌توانند زندگی طبیعی را دوباره آغاز کنند. کودکان از آگاهی یافتن در مورد بیماری‌شان نسبت به زمانی که بر اثر نداشتن آگاهی کافی می‌ترسند، خوشحال‌تر به نظر می رسند و فعالیت‌های پزشکی موفقیت‌آمیزتر خواهد بود زیرا کودک خودش می‌تواند فعالانه در آن مشارکت داشته باشد. والدین نیز دیگر زیر فشار ناشی از پنهان کردن حقیقت نیستند و علی رغم همه تردیدها وغصه‌ها‌، هرکسی با بیماری و آینده، راحت‌تر برخورد می‌کند. ممکن است بچه‌های بزرگتر مبتلا به سرطان در مورد سرطان و مراقبت‌های بیمارستانی ، مطالعاتی هم داشته باشند که در این صورت می‌توانید منابع مختلفی را در اختیارشان قرار دهید.
گفتن موضوع به خواهر یا برادر:
تشخیص سرطان روی هر یک از افراد خانواده اثر می‌گذارد. برای خواهر و برادر ، لحظه اول زمانی پر از ترس و ابهام خواهد بود. حتی بچه های بزرگتر نسبت به آنچه در حال روی دادن است‌، واکنش نشان می‌دهند. آن‌ها از بستری شدن خواهر یا برادرشان و مراجعه مداوم او به پزشک آگاه می‌شوند. مشاهده می‌کنند که والدینشان گریه کرده و سعی می‌کنند یکدیگر را آرام کنند‌. آن‌ها ممکن است قسمت‌هایی از مکالماتی را بشنوند که فهم آن برایشان مشکل است و اغلب تلاش می‌کنند که از این مکالمات آگاه شوند به همین دلیل باید وضعیت به وجود آمده صادقانه با آن‌ها در میان گذاشته شود.
بچه‌ها را تشویق کنید که سوال کنند و به این سوالات تا حد ممکن ، به درستی پاسخ دهید و واقعیت سرطان را با توجه به سن و درکشان برای آن‌ها توضیح دهید. اگر خیلی کوچک باشد همین قدر کافی است که به او گفته شود خواهد یا برادرش مریض بوده و باید تا مدتی در بیمارستان بماند و برای مدتی طولانی دارو مصرف کند. اما بچه‌های بزرگ تر نیاز به اطلاعات بیشتری دارند و باید برای تغییرات جسمی برادر یا خواهر بیمار، مانند از دست دادن موها و برداشت عضو ، آماده شوند و حتی اگر مایل باشید دکتر یا پرستاری که مراقبت از بیمار را برعهده دارد، می‌تواند در مورد بیماری و درمان آن برای همه اعضای خانواده توضیحاتی دهد.
ادامه زندگی طبیعی:
یکی از مشکلاتی که خانواده کودک سرطانی با آن مواجه است، ادامه دادن یک زندگی طبیعی است که همیشه کار آسانی نیست به ویژه در لحظاتی مانند تشخیص بیماری، بستری شدن کودک و بازگشت مجدد بیماری حتی هنگامی که درمان با موفقیت صورت گیرد زندگی کودک و اعضای خانواده تحت تاثیر بیماری، درمان و عوارض جانبی آن قرار می‌گیرد. برنامه‌هایی برای رفتن به بیمارستان و بستری شدن کودک ترتیب داده می‌شود. به این ترتیب اعضای خانواده ممکن است از هم جدا شده و بچه‌های دیگر احساس کنند که مورد غفلت و بی‌توجهی قرار گرفته‌اند. به این ترتیب هر کسی به طریقی آشفته و نگران به نظر می‌رسد.
با وجود همه اینها اعضای خانواده نیاز دارند که زندگی تحت هر شرایطی تا حد ممکن به طور طبیعی ادامه پیدا کند. برای این کار کودک بیمار باید تا جایی که ممکن است به طور طبیعی مورد مراقبت و توجه قرار گیرد و نیاز ها و احساسات خواهر و برادر او هم توجه شود. به علاوه منابع جدید حمایت، مانند والدین دیگری که فرزند سرطانی دارند و اعضای گروه مراقبت نیز می‌توانند در این مورد به خانواده کمک کنند.
والدین:
برای آنکه از عهده بیماری کودک و تغییراتی که در زندگی‌تان پدید می‌آید برآیید، پیشنهادات زیر را مورد توجه قرار دهید:
1- زمانی که برای مشورت با همسر و در صورت فقدان او، با افراد دیگر نزدیک به خودتان در نظر بگیرید جلوی بیمار با او صحبت نکنید‌. سعی کنید گاهی اوقات کارهایی را که پیش از مریض شدن کودک، برایتان هیجان‌انگیز و لذت‌بخش بود انجام دهید.
2- هنگامی که لازم است برای آزمایش‌های پزشکی و ملاقات با دکتر، مدتی منتظر بمانید را‌هایی پیدا کنید که باعث سپری شدن وقت و کاهش انتظار شود. مثلا زمانی که فرزندتان در بیمارستان بستری است دراز کشیده یا اگر به توجه شخصی شما نیاز دارد کتاب‌هایی را برای مطالعه به همراه داشته باشید.
3- اگر بیمارستان به منزلتان نزدیک است و فاصله زمانی بین برنامه‌های بیمارستانی اجازه می‌دهد، شما و همسرتان می‌توانید به نوبت در بیمارستان همراه فرزندتان بمانید. تعطیلات آخر هفته نیز فرصت مناسبی است تا یکی از والدین که در خانه یا سر کار بوده در بیمارستان بماند و دیگری در خانه وقت بیشتری را با بچه‌های دیگر بگذراند و به استراحت بپردازد. به این ترتیب پدر و مادر هر دو با زندگی فرزندشان در بیمارستان و جنبه‌های مختلف درمانش آشنا می‌شوند و نیز از ایجاد فاصله و شکاف بین والدین که در اثر فعالیت بیشتر یکی از آنها در بیمارستان ممکن است به وجود آید جلوگیری می‌شود. اگر شما تنها سرپرست بچه هستید اعضای دیگر خانواده یا دوستان نزدیک می‌توانند به نوبت در بیمارستان بمانند و شما کمی استراحت کنید.
4- بسیاری از مراکز درمانی روانشناسان، مشاوران اجتماعی و پرستارانی دارند که در مواقع لزوم با بیماران و همراهان آنها درباره مسائل بخصوصی صحبت می‌کنند. در صورت نیاز با آنها گفت و گو کنید.
5- ممکن است بخواهید با خانواده‌هایی که بچه مبتلا به سرطان داشته و در همان مرکز تحت درمان هستند صحبت کنید. خارج از مراکز درمانی، موسساتی وجود دارد که در مورد چگونگی برخورد دیگران با این موقعیت و اقدامات آنها اطلاعاتی را می‌توانند در اختیار شما قرار دهند. کارکنان مراکز درمانی قادر هستند چنین موسساتی را به شما معرفی کنند.
هنگامی که کودک بهبود می‌یابد ممکن است تمایل داشته باشید تمام مسائل مربوط به سرطان را از ذهن خود دور کنید. در واقع این فرصت مناسبی است که از این مسائل فاصله گرفته و توجه‌تان با ابعاد دیگر زندگیتان معطوف شود و همچنین زمان خوبی است که تصورات غلطی را که در مورد سرطان در ذهن بیمار و افراد فامیل و دوستان جا گرفته است پاک کنید. این کار مخصوصا برای بیمار و خواهر و برادر او، هنگامی که درمان مدت زیادی به طول انجامیده است ضروری به نظر می‌رسد.
درک شرایط کودک:
اگرچه تشخیص سرطان برای مدتی در زندگی فرزندان، تغییراتی به وجود می‌آورد اما هنوز همان نیازهای کودک هم سن خود را دارد، مانند دوست داشتن، رفتن به مدرسه و فعالیت‏هایی که قبل از بیماری برایش هیجان‌انگیز و لذت بخش بود. برای کمک به کودک می‏توانید او را تشویق کنید که زندگی طبیعی خود را تا حد ممکن ادامه دهد.همچنین حفظ روابط دوستی در طول زمانی که کودک در خانه یا بیمارستان بستری است از طریق ملاقات، نامه یا مکالمات تلفنی ضروری است.
محیط مدرسه:
برای بچه‏هایی که در سن رفتن به مدرسه هستند، حضور در مدرسه ضروری است. مدرسه محل فعالیت بچه‏های هم سن و سال کودک شماست و همین موضوع روحیه فرزندتان را برای خوب شدن تقویت می کند و مانع از عقب ماندن او از هم سن هایش در یادگیری و فعالیت می‏شود.