اوضاع فاجعه است! خونه داره میلرزه. من برای پسرا گوشی گذاشتم تا کمتر صدا رو بشنون
نوشتههای یک پدر-3
۶
سریع یه فرشته برای من بفرست.. همین الان! – ۲۰ ژانویه
چند دقیقه بعد از اینکه لیزی با خانوادهی من رفتن پیش پتی برای جلسه خانوادگی، گوین شروع کرد... الان نیم ساعته که بالا توی اتاق خودش داره جیغ میزنه برای اینکه بهش اجازه ندادم منو بازی بده و زودتر از اینکه درسشو بخونه بره بخوابه. از این قشقرقها توی مدرسه راه میاندازه تا از تکالیفش فرار کنه. خب اینجا از این خبرا نیست! ما اصولا جنگمون رو انتخاب میکنیم (یعنی سر هرچیزی سختگیری نمیکنیم) ولی خب این یکی ارزشش رو داره. باید یاد بگیره نمیتونه با توسل به پرخاشگری به چیزی که میخواد برسه.
اوضاع فاجعه است! خونه داره میلرزه. من برای پسرا گوشی گذاشتم تا کمتر صدا رو بشنون. این همون نیمه تاریک اتیسمه! خروش پرخاشگری که حالا که بلوغ شروع شده، بدتر هم میشه.
۷
بعد از قشقرق– ۲۱ ژانویه
دیشب گوین ۴۵ دقیقه به هم ریخته بود. خیلی شبیه چیزی که ما ۸ ماه پیش داشتیم. اجازه دادم ادامه بده چون نمیخواستم توجهی که میخواد رو بهش بدم و رفتارش رو تقویت کنم. قانونها رو بهش یادآوری کردم. از پنجره دور بمون. فقط میتونه توی بالشت جیغ بزنه و پاهاش رو روی تشک بکوبه. بالاخره تسلیم شد، تکلیفش رو انجام داد و خوابید. واقعا دلم میخواست این اتفاقا نمیافتاد.
امروز صبح با اخلاق عالی بیدار شد. امروز به نظر میرسه روز خوبی باشه!
فعلا تمرکزم روی امت هستش. امروز میفهمیم که میشنوه یا نه. نظر جمعی اینه که ناشنواست. تستهای امروز، اطلاعات بیشتری به ما میده. امت به اندازه کافی با بزرگ شدنش توی این خونه چالش داره. ما فکر میکنیم چیزی که باعث شد ناشنوا بشه عفونتهای دايمی بچگیش بود که ما توی گوشش لوله میگذاشتیم. بعضی از عفونتها شدید بود و به آنتیبیوتیک جواب نمیداد. به محض اینکه میفهمیدیم لوله رو میگذاشتیم. برای دفعه آخری که عفونت شدید داشت آنتیبیوتیکهای خیلی قوی مصرف میکرد چون هیچ چیز دیگهای موثر نبود. این آنتیبیوتیکها خودش باعث خلل در شنوایی میشه و خود عفونتها هم همینطور.
۸
تفریح امروز – ۲۱ ژانویه
امروز هم گوین و هم امت همزمان وقت دکتر دارن. من با گوین این طرف نشستم و لیز و امت رفتن سراغ شنواییسنجی. الان فهمیدم که موقع واکسن گوین هم هست و این خیلی کار سختیه. اصولا ماجرا اینطوریه:
یه طرف ترازو با ۳۵ کیلو وزن که گوین نمیخواد واکسن بزنه و اون طرف یک دکتر و ۵ تا پرستار و پدر خانواده با چیزی حدود ۳/۴ یه تن وزن. یه کم شاید دراماتیک باشه ولی خب همینه! هر دفعه اصولا ۵ نفر مشغول میشن تا بتونن واکسنها رو بزنن. پرستار الان رفت... به نظر میرسه فقط واکسن آنفولانزا رو میزنه.
لیز با امت از اون سرراهرو اومد. در واقع اصلا همکاری نکرده ولی خب تا همین حد دکتر گفته بطور متوسط (نه خیلی شدید و نه خیلی خفیف) ناشنواست. دکتر نتونسته پرده گوشش رو ببینه چون امت تمام مدت تکون میخورده. به هیچ کدوم از صداها پاسخ نداده! مثل اینکه فقط به یکی پاسخ داده که اونم دکتر نمیدونه به صدا بوده یا به نور.
اوضاع خیلی خوب نیست.
۹
کنار اومدن؟؟؟ - ۲۱ ژانویه
چجوری باید با همه اینا کنار اومد؟ به عنوان یک والد حس میکنم کاملا شکست خوردم. اصلن چجوری این اتفاق افتاد؟ یه عالمه سوال دارم. تاحالا امت صدای منو میشنید؟ ما کار اشتباهی کردیم؟ دارم سعی میکنم روی کمک بهش تمرکز کنم ولی احساس بیچارگی میکنم. اصلا نمیتونم زندگی رو براش متصور شم که چیزی نمیشنوه. چند هفته اخیر داریم خودمون زبان اشاره رو یاد میگیریم و لیز کاملا ماهر شده. امت هم قراره به کلاس ببریم تا اون هم زبان اشاره رو یاد بگیره. لطفا دعاش کنید.
۱۰
آماده تسلیم – ۲۸ ژانویه
لیز با امت رفته بودن دکتر گوش تا مطمئن بشن گوش امت دوباره عفونت نکرده چون همش داره دست میکنه توی گوشش. به نظر میرسه گوشش تمیزه و مشکلی نداره. به نظر میرسه داره سعی میکنه بفهمه چرا نمیشنوه! ما فکر میکنیم امت تدریجا ناشنوا شده. و الان داره کاملا حس شنواییش رو از دست میده. میدونیم که صدای ما رو اصلا نمیشنوه. و خیلی سخته که این رو بدونیم و نتونیم کاری براش بکنیم.
نمیخوام بشنوم ممکنه چقدر اوضاع بدتر شه. همش فکر میکنم آیا هیچ وقت صدای من رو میشنیده؟ این همه که میگفتم دوستت دارم میشنیده؟ حالا براش نوشتم و امضا کردم و امیدوارم متوجه شه.
نمیدونم برای ما سختتره یا برای اون! احتمالا هیچ وقت تفاوتش رو نخواهد فهمید ولی این موضوع رو راحتتر نمیکنه. فقط بهترین رو براش میخوام. هنوز وقت دکتر تست شنوایی نداریم. سعی میکنیم تا دوشنبه وقت بگیریم. این هفته برای گرفتن سرویسها قرار داریم. براش عنوان معلولیت رو میگیریم و اینجوری چندتا در براش باز میشه. میتونیم کلاس زبان اشاره ثبت نام کنیم، گفتاردرمانی براش میگیریم تا بتونه با ما ارتباط برقرار کنه.
همهی اینها به کنار، امیدوارم خودش اذیت نشه.
https://www.theautismdad.com
۶
سریع یه فرشته برای من بفرست.. همین الان! – ۲۰ ژانویه
چند دقیقه بعد از اینکه لیزی با خانوادهی من رفتن پیش پتی برای جلسه خانوادگی، گوین شروع کرد... الان نیم ساعته که بالا توی اتاق خودش داره جیغ میزنه برای اینکه بهش اجازه ندادم منو بازی بده و زودتر از اینکه درسشو بخونه بره بخوابه. از این قشقرقها توی مدرسه راه میاندازه تا از تکالیفش فرار کنه. خب اینجا از این خبرا نیست! ما اصولا جنگمون رو انتخاب میکنیم (یعنی سر هرچیزی سختگیری نمیکنیم) ولی خب این یکی ارزشش رو داره. باید یاد بگیره نمیتونه با توسل به پرخاشگری به چیزی که میخواد برسه.
اوضاع فاجعه است! خونه داره میلرزه. من برای پسرا گوشی گذاشتم تا کمتر صدا رو بشنون. این همون نیمه تاریک اتیسمه! خروش پرخاشگری که حالا که بلوغ شروع شده، بدتر هم میشه.
۷
بعد از قشقرق– ۲۱ ژانویه
دیشب گوین ۴۵ دقیقه به هم ریخته بود. خیلی شبیه چیزی که ما ۸ ماه پیش داشتیم. اجازه دادم ادامه بده چون نمیخواستم توجهی که میخواد رو بهش بدم و رفتارش رو تقویت کنم. قانونها رو بهش یادآوری کردم. از پنجره دور بمون. فقط میتونه توی بالشت جیغ بزنه و پاهاش رو روی تشک بکوبه. بالاخره تسلیم شد، تکلیفش رو انجام داد و خوابید. واقعا دلم میخواست این اتفاقا نمیافتاد.
امروز صبح با اخلاق عالی بیدار شد. امروز به نظر میرسه روز خوبی باشه!
فعلا تمرکزم روی امت هستش. امروز میفهمیم که میشنوه یا نه. نظر جمعی اینه که ناشنواست. تستهای امروز، اطلاعات بیشتری به ما میده. امت به اندازه کافی با بزرگ شدنش توی این خونه چالش داره. ما فکر میکنیم چیزی که باعث شد ناشنوا بشه عفونتهای دايمی بچگیش بود که ما توی گوشش لوله میگذاشتیم. بعضی از عفونتها شدید بود و به آنتیبیوتیک جواب نمیداد. به محض اینکه میفهمیدیم لوله رو میگذاشتیم. برای دفعه آخری که عفونت شدید داشت آنتیبیوتیکهای خیلی قوی مصرف میکرد چون هیچ چیز دیگهای موثر نبود. این آنتیبیوتیکها خودش باعث خلل در شنوایی میشه و خود عفونتها هم همینطور.
۸
تفریح امروز – ۲۱ ژانویه
امروز هم گوین و هم امت همزمان وقت دکتر دارن. من با گوین این طرف نشستم و لیز و امت رفتن سراغ شنواییسنجی. الان فهمیدم که موقع واکسن گوین هم هست و این خیلی کار سختیه. اصولا ماجرا اینطوریه:
یه طرف ترازو با ۳۵ کیلو وزن که گوین نمیخواد واکسن بزنه و اون طرف یک دکتر و ۵ تا پرستار و پدر خانواده با چیزی حدود ۳/۴ یه تن وزن. یه کم شاید دراماتیک باشه ولی خب همینه! هر دفعه اصولا ۵ نفر مشغول میشن تا بتونن واکسنها رو بزنن. پرستار الان رفت... به نظر میرسه فقط واکسن آنفولانزا رو میزنه.
لیز با امت از اون سرراهرو اومد. در واقع اصلا همکاری نکرده ولی خب تا همین حد دکتر گفته بطور متوسط (نه خیلی شدید و نه خیلی خفیف) ناشنواست. دکتر نتونسته پرده گوشش رو ببینه چون امت تمام مدت تکون میخورده. به هیچ کدوم از صداها پاسخ نداده! مثل اینکه فقط به یکی پاسخ داده که اونم دکتر نمیدونه به صدا بوده یا به نور.
اوضاع خیلی خوب نیست.
۹
کنار اومدن؟؟؟ - ۲۱ ژانویه
چجوری باید با همه اینا کنار اومد؟ به عنوان یک والد حس میکنم کاملا شکست خوردم. اصلن چجوری این اتفاق افتاد؟ یه عالمه سوال دارم. تاحالا امت صدای منو میشنید؟ ما کار اشتباهی کردیم؟ دارم سعی میکنم روی کمک بهش تمرکز کنم ولی احساس بیچارگی میکنم. اصلا نمیتونم زندگی رو براش متصور شم که چیزی نمیشنوه. چند هفته اخیر داریم خودمون زبان اشاره رو یاد میگیریم و لیز کاملا ماهر شده. امت هم قراره به کلاس ببریم تا اون هم زبان اشاره رو یاد بگیره. لطفا دعاش کنید.
۱۰
آماده تسلیم – ۲۸ ژانویه
لیز با امت رفته بودن دکتر گوش تا مطمئن بشن گوش امت دوباره عفونت نکرده چون همش داره دست میکنه توی گوشش. به نظر میرسه گوشش تمیزه و مشکلی نداره. به نظر میرسه داره سعی میکنه بفهمه چرا نمیشنوه! ما فکر میکنیم امت تدریجا ناشنوا شده. و الان داره کاملا حس شنواییش رو از دست میده. میدونیم که صدای ما رو اصلا نمیشنوه. و خیلی سخته که این رو بدونیم و نتونیم کاری براش بکنیم.
نمیخوام بشنوم ممکنه چقدر اوضاع بدتر شه. همش فکر میکنم آیا هیچ وقت صدای من رو میشنیده؟ این همه که میگفتم دوستت دارم میشنیده؟ حالا براش نوشتم و امضا کردم و امیدوارم متوجه شه.
نمیدونم برای ما سختتره یا برای اون! احتمالا هیچ وقت تفاوتش رو نخواهد فهمید ولی این موضوع رو راحتتر نمیکنه. فقط بهترین رو براش میخوام. هنوز وقت دکتر تست شنوایی نداریم. سعی میکنیم تا دوشنبه وقت بگیریم. این هفته برای گرفتن سرویسها قرار داریم. براش عنوان معلولیت رو میگیریم و اینجوری چندتا در براش باز میشه. میتونیم کلاس زبان اشاره ثبت نام کنیم، گفتاردرمانی براش میگیریم تا بتونه با ما ارتباط برقرار کنه.
همهی اینها به کنار، امیدوارم خودش اذیت نشه.
https://www.theautismdad.com
اگر شما همکاری گرامی ما هستی، مرسی که این مطلب را خواندی، اما کپی نکن و با تغییر به نام خودت نزن، خودت زحمت بکش!
پروتکل علمی - پزشکی جهانی برای مقابله کلیه ویروسهایی مانند کرونا که انتقالشان از طریق بسته هوایی است:
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
Date: چهارشنبه, ژوئیه 24, 2019 - 20:00
درباره نویسنده/هنرمند
Sheida Manavi شیدا معنوی لیسانس روان شناسی بالینی از دانشگاه علامه تهران دانشجوی رشته اتیسم و علم رفتار Telegram.me/ABAutism |
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو