همه آنچه (و منظورم دقیقا همه چیز) که ما انجام دادیم و میدهیم توسط تیمی از پزشکان، معلمان و درمانگرانی که با گوین هستند تایید میشود
نوشته دنباله دار زیر، زندگی پدری است که سه پسر اتیستیک را اداره میکند و شیدا معنوی آن را به زیبایی ترجمه کرده.
لابلای خطوط این زندگی، همه ما میآموزیم که یک انسان واقعی میتواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر میکند توانی نمانده، صحیح رفتار کند.
https://www.theautismdad.com
3
آخری- ۵ ژانویه ۲۰۱۰
قبلتر راجع به رفتار جنسی پرخاشگرانه گوین صحبت کردم. این چیزیه که ما میبینیم: بیضههای مردهای دیگه رو میگیره. منظورم تصادفی یا خیلی مظلومانه نیست! خیلی آروم مسیری رو انتخاب میکنه که نزدیکشون شه و اونا متوجه نشن. رفتارش کاملا آگاهانه است.
عاشق گذاشتن سرش روی سینهی خانمهاست. البته تا همین حد! نه بیشتر
آزار دهندهترین رفتار پرخاشگرانهاش برای برادر کوچکش الیوت هست. گوین تمام مدت تلاش میکنه که گوین رو بغل کنه یا ببوسه تا جاییکه که الیوت فرار میکنه. ما چندین بار گوین را شبها موقع یواشکی رفتن توی اتاق الیوت گرفتیم. روی در اتاق گوین، زنگ کار گذاشتیم ولی یاد گرفته که چجوری اون رو از کار بندازه! همچنین گوین خودارضایی میکنه تا جاییکه خونریزی میکنه! و فقط ۱۰ سالشه.
قانون توی خونه ما اینه که اجازه نداره هیچ تماس فیزیکی با برادرهای کوچکش برقرار کنه. باید اندازه یک دست با اونها فاصله داشته باشه و هیچ وقت اجازه نداره با اونها توی اتاق تنها بمونه، حتی برای یک دقیقه.
بخشی از من احساس خیلی بدی در این مورد داره ولی اولویت اول ما اطمینان از امنیت دو پسر کوچکیمون هست. الویت ۳ سالشه و امت ۱۹ ماهشه! ما مجبور شدیم این انتخاب رو انجام بدیم. راستش هرچی بیشتر پیش میریم این انتخاب آسونتر میشه. من قبلا خیلی در مورد این قوانین سفت و سخت احساس بدی داشتم. تمام مدت از طرف دوست و آشنا مورد سوال قرار میگرفتیم که آیا لازمه یا نه. خانواده همسرم را به خاطر این قوانین، از دست دادیم.
حتی با ما توی جلسات متخصصین هم آمدند تا درک بهتری پیدا کنند ولی هیچ وقت شرایط گوین رو قبول نکردن. هیچ وقت قوانین رو رعایت نمیکردن و با این کار، گوین و اطرافیانش رو در معرض خطر قرار میدادند.
همه آنچه (و منظورم دقیقا همه چیز) که ما انجام دادیم و میدهیم توسط تیمی از پزشکان، معلمان و درمانگرانی که با گوین هستند تایید میشود.
ما خودمون هم از داشتن این قوانین سخت راضی نیستیم ولی به جایی رسیدیم که گزینهی دیگهای نداریم. فکر میکنم امشب متوجه خواهیم شد که چقدر این طناب باید سفتتر باشه.
۴
روز قر و قاطی – ۷ ژانویه ۲۰۱۰
امروز گوین خونه موند تا ما با معلمهایش جلسه داشته باشیم.
معلمها با او مثل قربانی رفتار میکنن. به هر صورت، گوین با نگه داشتن دستش کنار خودش مشکل داره! اون از طریق تماس فیزیکی با دیگران، لذت جنسی میبره.
توی مدرسه هر روز قشقرق و کلافگی داره. جایزهاش برای نگه داشتن کنترل اوضاع، بغل کردنه! هم چنین معلمها روی تمام بدنش یک توپ رو میغلطونن چون اون دوست داره و ریلکس میشه. هنوز متوجه نشدن که اون ممکنه قشقرق راه میندازه که اونا لمسش کنن. این یه مشکل بزرگه. این هفته با پتی جلسه داشتیم و به این نتیجه رسیدیم که هیچ نوع تماس فیزیکی نباید رخ بده.
به عنوان والدین، این موضوع خیلی سخته. اگرچه که اگر گوین از طریق تماس دیگران، لذت جنسی میبره باید این اتفاق بیافته. ما بهش اجازه میدیم که با افراد دست بده و همین! مثل همیشه میتونه با ما باشه ولی دستهایش باید کنارش باشه.
الیوت امروز عصر کنار گوین نشسته بود، بلند شد و روی مبل ایستاد. گوین شروع کرد به مالیدن پاهای الیوت. اتفاقی نبود، درعوض چندشآور بود! گوین به اتاقش فرستاده شد و دوباره به الیوت یادآوری شد که نمیتونه کنار گوین بشینه. همه چیز خیلی سریع اتفاق افتاد که جدا کردنشون غیرممکن بود. ما هیچ وقت گوین رو با دو تا پسر دیگه تنها نمیگذاریم. ولی بازم این اتفاقا میافته.
ما سعی کردیم اتاق گوین جایی باشه که بهش خوش بگذره و اون انتخاب کنه که بیشتر بره توی اتاقش. حالا بیشتر چیزها رو به اتاقش برگردوندیم. همه چیز رو حذف کرده بودیم چون همه چیز رو میخورد. درست شنیدین! هرچیزی که توی دهانش جا میشد رو میخورد. ما دفعات بسیار زیادی به بیمارستان کودکان رفتیم به خاطر همین همه چیزخواری گوین. تا حالا یک کتاب کامل، ماهی پلاستیکی سفت، رنگ، فرش اتاقش، گیره کاغذ، خاک، زنجیر، انگشت شست پاش و غیره. حتی همه نخهای پتویش!
ما مجبور شدیم برای امنیت خودش، همه چیز رو از اتاقش خارج کنیم. حالا قدم به قدم برای هر چیزی جلو میرویم.
هیچ وقت خونه رو ترک نمیکنیم. تقریبا همه دوست و آشناهایمان را از دست دادیم. بچهها هیچ دوستی ندارند چون هیچ کسی نمیتونه بیاد خونهی ما. الیوت پیش دبستانی رو شروع میکنه!
نمیدونم چقدر دیگه میتونیم دوام بیاریم.
به نظر میرسه فردا روز برفیه! خدا به دادمون برسه.
۵
کِی تموم میشه؟ - ۱۹ ژانویه
میگن که خدا هیچ وقت بیشتر از چیزی که در توانت باشه بهت نمیده! فکر کنم خدا تواناییهای ما رو زیادی فرض کرده. ما در حال حاضر غرق ماجرای گوین شدیم. حالا به نظر میرسه که امت بطور محسوسی ناشنواست. این یعنی فقط میتونه بعضی فرکانسها رو بشنوه! برای شنواییسنجی وقت گرفتیم. همچنین از بیمارستان کودکان برای تست شنوایی وقت گرفتیم که بیهوشش میکنن، صداها رو پخش میکنن و میبینن آیا مغزش صداها رو پردازش میکنه یا نه. همچنین کلینیک اتیسم هم باید بره چون هنوز حرف نمیزنه (اگرچه که هیچ کس فکر نمیکنه اتیسم داره).
ما خودمون سعی کردیم زبان اشاره یاد امت بدیم چون هیچ طور دیگهای با ما ارتباط برقرار نمیکنه. فعلا در حد بازیه تا وقتیکه آزمایش بشه و نتیجه معلوم شه.
لابلای خطوط این زندگی، همه ما میآموزیم که یک انسان واقعی میتواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر میکند توانی نمانده، صحیح رفتار کند.
https://www.theautismdad.com
3
آخری- ۵ ژانویه ۲۰۱۰
قبلتر راجع به رفتار جنسی پرخاشگرانه گوین صحبت کردم. این چیزیه که ما میبینیم: بیضههای مردهای دیگه رو میگیره. منظورم تصادفی یا خیلی مظلومانه نیست! خیلی آروم مسیری رو انتخاب میکنه که نزدیکشون شه و اونا متوجه نشن. رفتارش کاملا آگاهانه است.
عاشق گذاشتن سرش روی سینهی خانمهاست. البته تا همین حد! نه بیشتر
آزار دهندهترین رفتار پرخاشگرانهاش برای برادر کوچکش الیوت هست. گوین تمام مدت تلاش میکنه که گوین رو بغل کنه یا ببوسه تا جاییکه که الیوت فرار میکنه. ما چندین بار گوین را شبها موقع یواشکی رفتن توی اتاق الیوت گرفتیم. روی در اتاق گوین، زنگ کار گذاشتیم ولی یاد گرفته که چجوری اون رو از کار بندازه! همچنین گوین خودارضایی میکنه تا جاییکه خونریزی میکنه! و فقط ۱۰ سالشه.
قانون توی خونه ما اینه که اجازه نداره هیچ تماس فیزیکی با برادرهای کوچکش برقرار کنه. باید اندازه یک دست با اونها فاصله داشته باشه و هیچ وقت اجازه نداره با اونها توی اتاق تنها بمونه، حتی برای یک دقیقه.
بخشی از من احساس خیلی بدی در این مورد داره ولی اولویت اول ما اطمینان از امنیت دو پسر کوچکیمون هست. الویت ۳ سالشه و امت ۱۹ ماهشه! ما مجبور شدیم این انتخاب رو انجام بدیم. راستش هرچی بیشتر پیش میریم این انتخاب آسونتر میشه. من قبلا خیلی در مورد این قوانین سفت و سخت احساس بدی داشتم. تمام مدت از طرف دوست و آشنا مورد سوال قرار میگرفتیم که آیا لازمه یا نه. خانواده همسرم را به خاطر این قوانین، از دست دادیم.
حتی با ما توی جلسات متخصصین هم آمدند تا درک بهتری پیدا کنند ولی هیچ وقت شرایط گوین رو قبول نکردن. هیچ وقت قوانین رو رعایت نمیکردن و با این کار، گوین و اطرافیانش رو در معرض خطر قرار میدادند.
همه آنچه (و منظورم دقیقا همه چیز) که ما انجام دادیم و میدهیم توسط تیمی از پزشکان، معلمان و درمانگرانی که با گوین هستند تایید میشود.
ما خودمون هم از داشتن این قوانین سخت راضی نیستیم ولی به جایی رسیدیم که گزینهی دیگهای نداریم. فکر میکنم امشب متوجه خواهیم شد که چقدر این طناب باید سفتتر باشه.
۴
روز قر و قاطی – ۷ ژانویه ۲۰۱۰
امروز گوین خونه موند تا ما با معلمهایش جلسه داشته باشیم.
معلمها با او مثل قربانی رفتار میکنن. به هر صورت، گوین با نگه داشتن دستش کنار خودش مشکل داره! اون از طریق تماس فیزیکی با دیگران، لذت جنسی میبره.
توی مدرسه هر روز قشقرق و کلافگی داره. جایزهاش برای نگه داشتن کنترل اوضاع، بغل کردنه! هم چنین معلمها روی تمام بدنش یک توپ رو میغلطونن چون اون دوست داره و ریلکس میشه. هنوز متوجه نشدن که اون ممکنه قشقرق راه میندازه که اونا لمسش کنن. این یه مشکل بزرگه. این هفته با پتی جلسه داشتیم و به این نتیجه رسیدیم که هیچ نوع تماس فیزیکی نباید رخ بده.
به عنوان والدین، این موضوع خیلی سخته. اگرچه که اگر گوین از طریق تماس دیگران، لذت جنسی میبره باید این اتفاق بیافته. ما بهش اجازه میدیم که با افراد دست بده و همین! مثل همیشه میتونه با ما باشه ولی دستهایش باید کنارش باشه.
الیوت امروز عصر کنار گوین نشسته بود، بلند شد و روی مبل ایستاد. گوین شروع کرد به مالیدن پاهای الیوت. اتفاقی نبود، درعوض چندشآور بود! گوین به اتاقش فرستاده شد و دوباره به الیوت یادآوری شد که نمیتونه کنار گوین بشینه. همه چیز خیلی سریع اتفاق افتاد که جدا کردنشون غیرممکن بود. ما هیچ وقت گوین رو با دو تا پسر دیگه تنها نمیگذاریم. ولی بازم این اتفاقا میافته.
ما سعی کردیم اتاق گوین جایی باشه که بهش خوش بگذره و اون انتخاب کنه که بیشتر بره توی اتاقش. حالا بیشتر چیزها رو به اتاقش برگردوندیم. همه چیز رو حذف کرده بودیم چون همه چیز رو میخورد. درست شنیدین! هرچیزی که توی دهانش جا میشد رو میخورد. ما دفعات بسیار زیادی به بیمارستان کودکان رفتیم به خاطر همین همه چیزخواری گوین. تا حالا یک کتاب کامل، ماهی پلاستیکی سفت، رنگ، فرش اتاقش، گیره کاغذ، خاک، زنجیر، انگشت شست پاش و غیره. حتی همه نخهای پتویش!
ما مجبور شدیم برای امنیت خودش، همه چیز رو از اتاقش خارج کنیم. حالا قدم به قدم برای هر چیزی جلو میرویم.
هیچ وقت خونه رو ترک نمیکنیم. تقریبا همه دوست و آشناهایمان را از دست دادیم. بچهها هیچ دوستی ندارند چون هیچ کسی نمیتونه بیاد خونهی ما. الیوت پیش دبستانی رو شروع میکنه!
نمیدونم چقدر دیگه میتونیم دوام بیاریم.
به نظر میرسه فردا روز برفیه! خدا به دادمون برسه.
۵
کِی تموم میشه؟ - ۱۹ ژانویه
میگن که خدا هیچ وقت بیشتر از چیزی که در توانت باشه بهت نمیده! فکر کنم خدا تواناییهای ما رو زیادی فرض کرده. ما در حال حاضر غرق ماجرای گوین شدیم. حالا به نظر میرسه که امت بطور محسوسی ناشنواست. این یعنی فقط میتونه بعضی فرکانسها رو بشنوه! برای شنواییسنجی وقت گرفتیم. همچنین از بیمارستان کودکان برای تست شنوایی وقت گرفتیم که بیهوشش میکنن، صداها رو پخش میکنن و میبینن آیا مغزش صداها رو پردازش میکنه یا نه. همچنین کلینیک اتیسم هم باید بره چون هنوز حرف نمیزنه (اگرچه که هیچ کس فکر نمیکنه اتیسم داره).
ما خودمون سعی کردیم زبان اشاره یاد امت بدیم چون هیچ طور دیگهای با ما ارتباط برقرار نمیکنه. فعلا در حد بازیه تا وقتیکه آزمایش بشه و نتیجه معلوم شه.
اگر شما همکاری گرامی ما هستی، مرسی که این مطلب را خواندی، اما کپی نکن و با تغییر به نام خودت نزن، خودت زحمت بکش!
پروتکل علمی - پزشکی جهانی برای مقابله کلیه ویروسهایی مانند کرونا که انتقالشان از طریق بسته هوایی است:
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
Date: چهارشنبه, ژوئیه 17, 2019 - 20:00
درباره نویسنده/هنرمند
![]() | Sheida Manavi شیدا معنوی لیسانس روان شناسی بالینی از دانشگاه علامه تهران دانشجوی رشته اتیسم و علم رفتار Telegram.me/ABAutism |
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو