نوشته های یک پدر-6
نوشته دنباله‌دار زیر، زندگی پدری است که سه پسر اتیستیک را اداره می‌کند و شیدا معنوی آن را به زیبایی ترجمه کرده... لابلای خطوط روزهای سخت این زندگی، همه ما می‌آموزیم که‌ یک انسان‌ واقعی می‌تواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر می‌کند توانی نمانده، صحیح رفتار کند.این نوشته، عشق حقیقی یک پدر و مادر را لابلای زندگی روزمره به زیبایی به تصویر می‌کشد...
 https://www.theautismdad.com
 
21
زندگی چطوره؟ - ۲۰ مارچ
وقتی بچه استثنایی مثل گوین داری، زندگی اجتماعیت از پنجره میره بیرون! من خودمو خوش‌شانس می‌دونم اگه بتونم یه قسمت سریال رو دوهفته بعد اینکه پخش شده، ببینم. بیشتر دوستای ما و بعضی از اقوام و فامیل تا الان رفتن. هیچ کس متوجه نمی‌شه که نمی‌تونی یه پرستار بچه بگیری و اینکه گوین رو همه جا با خودمون ببریم هم ایده‌ی خوبی نیست. برای اینکه پرستار بگیریم باید فکر کنیم وقتی که ما نیستیم گوین ممکنه چجوری رفتار کنه. ما سعی می‌کنیم الیوت و امت رو بفرستیم جایی وقتی که گوین رو می‌فرستیم یه جای دیگه. ما اصلا راحت نیستیم که هر سه تاشون رو یه جا بفرستیم، مگر اینکه شرایط اورژانسی باشه. وقتی ما خودمون به ندرت می‌تونیم گوین رو کنترل کنیم، از دیگران هیچ انتظاری نداریم که این کارو بکنن.
درنتیجه می‌تونید حدس بزنید که چرا تقریبا از خونه بیرون نمی‌ریم. من و لیزی ۹ ساله که با هم هستیم و خیلی خوش‌شناسیم اگه سالی یه بار یه سینما بریم یا شام بریم بیرون.
سخته که شاهد این هستیم آدم‌ها از زندگیمون می‌رن چون یا زندگی ما رو متوجه نمیشن یا خسته شدن از اینکه ما دعوتشون رو رد می‌کنیم.
ما یاد گرفتیم خیلی کم اونم اگه بشه، برای آینده برنامه‌ریزی کنیم چون همیشه یه چیزی پیش میاد. مردم همه چیز رو شخصی برداشت میکنن وقتی ما مجبوریم لحظه آخر برنامه رو کنسل کنیم چون گوین به هم ریخته. باور کنید من ترجیح می‌دم هر جایی باشم تا اینکه توی خونه وقتی داره از به هم ریختگی‌های گوین می‌لرزه، زندانی باشم.
مهم‌تر ازهمه، یاد گرفتیم تنها باشیم. بعد ازمدتی، ایزوله شدیم، نه به انتخاب خودمون. اینطوری، بهتر جواب میده.
 
۲۲
موج سواری – ۲۲ مارچ
توی اقیانوس زندگی ما موج‌های بلند و کوتاه رو تجربه کردیم. بعضی وقت موج‌ها حمله‌کننده هم داریم که از دریا پرتت می‌کنن بیرون!‌
ما توی زندگیمون تجربه موج کوتاه و موج حمله‌کننده زیاد داشتیم. مجبور شدیم که دیروز لیز رو ببریم اورژانس چون زیر شکمش یه کبودی بزرگ ایجاد شده یه هفته بعد از جراحیش. مادر و پدر من اومدن پیش بچه‌ها تا ما بریم بیمارستان. همه چی به نظر خوب می‌رسید و بعد چند ساعت برگشتیم. مادر و پدر من موندن تا بتونیم چند ساعت بخوابیم.
چند ساعت بعد، من تونستم با گوین و الیوت وقت بگذرونم. گوین واقعا خوب بود. راجع به چندتا موضوع حرف زدیم. چند بار توپ بسکتبال به سمت تور، پرت کردیم. واقعا سرگرم بود. چیزی که تقریبا هیچ وقت اتفاق نمیافته. با الیوت بازی کرد و یک بار هم موردی پیش نیومد. حتی راجع به پدرش صحبت کردیم. من از وقتی گوین ۱۵ ماهه بود اون رو بزرگ کردم. و نهایتا دو سال پیش تونستم سرپرستی‌اش را به طور قانونی بگیرم. به هرحال، روز خوبی بود!
گوین وقتی مریضه اوضاع اینطوریه. ما فهمیدیم که وقتی تب داره علايم مربوط به اتیسمش از بین میره! این فقط در صورت مریضی رخ میده. جایی نوشته شده که بعضی بچه‌های اتیسم، اینطورن. خیلی وقت بود از این لحظات نداشتیم. خب تونستیم یه کمی استفاده کنیم!
واقعیت اینه که فردا به محض اینکه احساس بهتری پیدا کنه، شروع می‌کنه. هرچقدر بتونم امروز استفاده می‌کنم.
 
۲۳
عقل سلیم – ۲۳ مارچ
یکی از موضوعات خسته‌کننده و اعصاب خورد کن درمورد بزرگ کردن گوین اینه که مهارت "عقل سلیم" رو نداره. جدی می‌گم! اون قسمت مغز که به این مربوطه کار نمی‌کنه! درعین حال که خیلی باهوشه ولی مبانی ساده و پیش پا افتاده سالم موندن رو نمیدونه. نمی فهمه که اجاق گاز داغه و یا نباید از ارتفاق بلند بپره!
راستشو بخواید الیوت در این مورد، از گوین بهتر عمل می‌کنه. و سخته که همیشه یادت بمونه که گوین در دنیای واقعی واقعا درست عمل نمی‌کنه. خیلی راحته که صبرتو از دست بدی چون می‌بینی یه بچه ۱۰ ساله کارهایی رو می‌کنه که بچه ۴ ساله می‌دونه اشتباهه.
باید گوین رو یه بچه ۲-۳ ساله تصور کنید توی جسم بزرگتر. کاری که گوین انجام می‌ده برای سن عاطفی اون مناسبه ولی برای سن فیزیکیش نیست. خیلی وقتا دیدم که مثل پسر ۱۰ ساله عمل می‌کنه. خیلی باهوشه و کارهایی رو می‌تونه بکنه که خیلی وقته از سن فیزیکیش گذشتن و خب آدم یادش میره که واقعا کجاست الان. این واقعا یکی از موضوعات سختیه که توی این راه داریم.
 
زندگی چطوره؟ - ۲۴ مارچ
همونطور که قبلا گفتم زندگی با گوین چیزی کمتر از یه چالش بزرگ نیست. چیزی که اغلب مردم نمی‌دونن، آسیبی هستش که به ازدواج و زندگی زناشویی وارد می‌کنه. نرخ طلاق برای زوج‌هایی که کودک اتیستیک دارن حدود ۸۰-۸۵٪ هستش. وقتی که می‌فهمی که اتیسم گوین، تنها یکی از ۸ اختلالی هستش که داره، فشار رو بیشتر حس می‌کنی. علاوه بر اینها، نرخ طلاق بین خانواده‌هایی که ازدواج دوم یا سوم هستن حدود ۷۰٪ است.
خب ما در هر دو گروه هستیم (‌ازدواج دوم و داشتن فرزند اتیستیک). من گوین رو بعد از ۹ سال دعوا در دادگاه تونستم به فرزندی بگیرم. به علاوه همه اینها، مسايل مالی و مشکلات مربوط به سلامتی، عنصر غیرقابل‌باور و غیرقابل عبور این ماجراست!
لیز و من هر دو می‌گیم که هیچ کس نمی‌تونست ما رو مخصوصا با هم آشنا کنه، از بس که با هم متفاوتیم. دفعات بسیار زیادی پیش اومده که اون تفاوت‌ها، شکل زشت خودشو نشون داده. ممکنه کسی فکر کنه دعوای ۹ ساله توی دادگاه با شوهر سابق لیز که معتاد و بدرفتار بود باید سال‌ها پیش ما رو از بین می‌برد. از لحاظ مالی و فیزیکی به طرق مختلف از بین برد. حدودا بیشتر از ۵۰ هزار دلار برای جنگیدن برای گوین هزینه کردیم. شوهر سابقش هیچ هزینه‌ای برای خرج بچه نداد و با اسم لیز، کلی بدهی به بار آورد. در این مسیر، ما ورشکست شدیم چون من از پس بدهی‌ها برنیومدم و اون هم هیچ پولی که باید می‌داد رو پرداخت نکرد.
از لحاظ فیزیکی، هر دو در اثر استرس مزمن آسیب دیدیم. لیز دچار بیماری فیبرومیالژی شد. هردو سعی می‌کنیم با استرس بعد از حادثه  و افسردگی کنار بیاییم. بالاخره دسامبر پارسال از دست خودش و همه مسايلش خلاص شدیم. دادگاه آخر ثابت کرد که دادگاه‌های قبل از قدرتشون سوءاستفاده کردن و ما از همه بدهی‌های قبلی، تبرئه شدیم.
این خبر، رهایی بزرگی بود ولی در عین حال، استرس‌زا هم بود چون این رو مدت‌ها بود می‌دونستیم و حالا نمی‌دونستیم چجوری خودمان رو جمع کنیم و به جلو بریم.
حواسم هست که از موضوع اصلی دور شدم ولی منظور مهمی دارم. همه این‌ها با هم ترکیب شد و آینده ما رو خراب کرد. اگرچه، من و لیز با همه این چالش‌ها، ۹ ساله که دوام آوردیم. واقعا نمی‌دونم چجوری این کارو کردیم. هیچ کدوم از ما، تسلیم نشدیم و عاشق همدیگه هستیم. می‌تونم بگم که این برای همه زوج‌ها، کافی نیست. ما روزانه زندگی می‌کنیم. تنها کاریه که می‌تونیم بکنیم. ازدواج ما برخلاف نرخ شکست ۹۰٪، خیلی قوی هستش.
اگر کسی رو مثل ما می‌شناسید، بدونید که خیلی به کمک نیاز دارن. اونها می‌تونن زمانی رو برای خودشون داشته باشن. یه شام دونفره یا سینما، هر ازگاهی. می‌تونید پیشنهاد بدید که مواظب بچه‌ها هستید وقتی اونا میرن بیرون. خانواده‌هایی مثل ما، نیاز زیاد به عشق و حمایت دارن، نه قضاوت و رنج. بالاخره، ما به اندازه کافی موضوع داریم که علیه ما هستن.

۲۵
فاجعه، وحشتناک، روز خیلی بد – ۲۶ مارچ
امروز انگار ابدی شده. از اول فاجعه شروع شد و همونطوری ادامه داشته. هر سه تا پسر مریضن. الیوت و امت حداقل روزی دو بار بالا میارن. گوین حتی از روزای معمولی هم عجیب و غریب‌تره، این وضعیت اصلا به من حس خوبی نمی‌ده.
من و لیز تا حد ماکسیمم استرس داریم. هردو حساس و زود رنج شدیم. اصلا ترکیب خوبی نیست. من از این وضعیت تنش توی خونه متنفرم. یه چیزی باید تجویز شده، هر چه سریع‌تر. نمی‌دونم چقدر دیگه می‌تونیم اینجوری ادامه بدیم. روی نقطه شکستن هستیم.
هردو از صبر کردن برای تست شنوایی امت که دوشنبه هفته آینده ‌است خسته شدیم. این صبر در خلال ۳ ماه گذشته ما را کشت. دوشنبه بالاخره می‌فهمیم امت صدای ما رو می‌شنوه یا نه. در این نقطه، اصلا نمی‌دونم که چه وضعیتی داره. منتظریم تا جواب قطعی معلوم شه تا بعد بتونیم جلوتر بریم.
حس می‌کنم توی یه شیار گیر کردیم و هیچ حرکتی صورت نمی‌گیره. من و لیز هردو داریم بیشترین تلاشمون رو می‌کنیم ولی به نظر می‌رسه هیچ وقت کافی نیست.