هیچ وقت فکر نمیکردم چند کلمه بتونه همه دنیای رو در عرض چند ثانیه روی سرم خراب کنه
نوشتههای یک پدر
... نوشته دنبالهدار زیر، زندگی پدری است که سه پسر اتیستیک را اداره میکند و شیدا معنوی آن را به زیبایی ترجمه کرده... لابلای خطوط روزهای سخت این زندگی، همه ما میآموزیم که یک انسان واقعی میتواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر میکند توانی نمانده، صحیح رفتار کند. این نوشته، عشق حقیقی یک پدر و مادر را لابلای زندگی روزمره به زیبایی به تصویر میکشد.
۱۱
از پا در اومده و گیج - ۲ فوریه
رسیدم به نقطهای که فکر میکنم الان میشکنم. من و لیز هردو خیلی دور از محدودیتهامون هستیم (مدتهایست که جونمون به لبمون رسیده). لیز در شرایط بحرانی بدی به سر میبره که نمیتونه بدون اینکه اشکهاش سرازیر بشه تکونی بخوره و تمام مدت درد داره ( اختلالی به نام فیبرو فلر) و کمر من چندین روز باعث شده بود من هیچ تکونی نخورم.
گوین وسط فاز منیک به سر میبره. تمام شب بیداره و میچرخه و جیغ میزنه. تماسش با واقعیت رو از دست داده و رفته به دنیای تخیلیش. توی این دنیا، اون فرمانروای ۹ دنیای دیگهاس! وقتی توی این موقعیته تمام مدت شیطانهای دشمنهاش رو از بین میبره. وقتی توی این موقعیته هیچ چیزی رو به خاطر نمیاره (یعنی حتی کمتر از قبل). هیچ ترس و ایدهای راجع به درست و غلط نداره!
گوین بالغ شده، درنتیجه داروهاش دوباره باید تطبیق داده بشن. مشکل اینجاست که تقریبا ۳-۴ سال طول کشید تا بتونیم دوز مناسب رو براش پیدا کنیم. بدنش به طرز عجیبی داروها رو متابولیزم میکنه و داروها برای مدت بسیار کمی تاثیر دارند! خیلی زود بدنش به اونها عادت میکنه و باید دوباره تغییر کنن. ما دورهی سختی رو برای پیدا کردن دوز مناسب برای نگه داشتنش توی دنیای واقعی داشتیم.
۱۲
هوورا هفته بینظیر! – ۸ فوریه
این آخر هفته، اوضاع سختی بود. گوین به شدت منیک شده. من و لیز داریم روانی میشیم. همه جا هست! یه سوال رو صدبار میپرسه و بقیهاش حرفایی میزنه که اصلا معلوم نیست چیه!
قرار بود تولد مادرمن و تولد گوین رو با هم جشن بگیریم. از خونهی مادر من، مهمونی منتقل شد خونه برادرم چون برف اومده و نمیشه هیچ جا پارک کرد. اجازه دادیم الیوت با خواهر من بره و بقیه خونه موندیم. میدونیم که وین نمیتونه! و الان نمیتونیم بیشتر از این کاری کنیم درنتیجه موندیم خونه. تازه فردا صبح هم باید بره مدرسه.
من فکر میکنم که آدما واقعا متوجه نمیشن که چرا چیزها باید اونجوری باشه که همیشه هست. این جور وقتا، تصمیمگیری واقعا سخته. درنهایت ما کاری رو میکنیم که مستقیما برای ما نتیجه بهتری داره. باید به همه اعتماد کنیم که متوجه میشن که موضوع درمورد شخص اونها نیست (موضوع رو شخصی نکنن و از تصمیمات ما ناراحت نشن). ولی ما خانوادهی همسرم رو کاملا ازدست دادیم چون هیچ وقت متوجه نشدن. تقریبا تمام دوستهامون رو از دست دادیم چون ما طوری زندگی میکنیم که همه چیز سیاه یا سفیده!
گوین فقط سیاه و سفید رو متوجه میشه. جواب فقط میتونه آره یا نه باشه. اغلب افراد نمیتونن یا نمیخوان متوجه بشن و این باعث میشه ما توی زندگی تنها باشیم.
۱۳
خب دوباره شروع شد – ۲۷ فوریه
الان شروع شده. گوین دوباره به هم ریخته چون وسط کار بد دستگریش کردیم. میخواست بره اتاق زیر شیروانی و اسباببازی برداره.. میگفت برای تولد الیوت. بهش گفتم: الان نه! چون میدونستم میخواست برای خودش برداره. بعضی وقتا عین یه کتاب میشه رفتارهاش رو خوند. بهش گفتم میدونم داره چیکار میکنه و این کارش، انتخاب درستی نیست. در نتیجه عصبی شد چون فهمید مچش رو گرفتم. بعد قسمت "هیجانانگیز" ماجرا شروع شد. شروع کردن به کوبیدن توی صورتش و بالا و پایین پریدن. کاملا نمایش بود و ما میدونیم اینو. انتخاب میکنه که این کارو بکنه و هر وقت بخواد میتونه تمومش کنه! دفعات زیادی اینو ثابت کردیم.
لیز و امت رو از خواب بیدار کرد و من فرستادمش توی اتاقش. بهش فرصتهای زیادی دادم تا آروم شه. به کار خطرناکش ادامه داد، بهش گفتم باید بره اتاقش، نیم ساعت صبر کنه و بعد بیاد برای ناهار. تصمیم گرفت که یک ساعت اون کارش رو ادامه بده! و خب تا ساعت ۱۲:۳۰ ناهار نخورد که خب البته برای ساعت ناهار دیر نیست.
داریم سعی میکنیم بهترین شانس زندگی رو بدیم. باید یاد بگیره بعضی رفتارهاش از نظر اجتماعی، قابل قبول نیستند. داریم زمان رو از دست میدیم. وقتی بزرگتر بشه از لحاظ قانونی خودش مسئول همه رفتارهاشه!
۱۴
........... – ۳ مارچ
خب یه چند روزی از پست آخرم میگذره. تولد الیوت پنجشنبه است. باورم نمیشه ۴ سال گذشت. انگار همین دیروز بود که کنار لیز دراز کشیده بودم و دستم روی شکمش بود و تمام مدت داشت لگد میزد. یادمه که لیز استراحت مطلق داشت و شرایط بسیار پیچیدهای بود. هفتههای زیادی توی بیمارستان بود. یادمه که لختههای خون عمیق توی پاهاش به وجود اومد. شرایط بد بود چون نمیتونستن لخته رو پیدا کنن و پاهاش ورم کرده بود و دو برابر اندازه معمولی شده بود. کار زیادی نمیشد براش کرد تا به الیوت هم صدمهای وارد نشه. تا اون لحظه، هیچ وقت اونطوری نترسیده بودم.
یادمه وقتی که الیوت فهمید دیگه نمیتونه صبر کنه و به دنیا اومد، یه ماه زودتر از موعد بود. وقتی دیدیم ظاهرا همه چیز نرماله خیالمون راحت شد. ولی بعد تیم متخصص نوزاد زودرس با عجله اومدن توی اتاق، چون الیوت مشکل تنفس داشت. عدهای با روپوش سفید و ماسک از اتاق بیرون بردنش!
هیچ وقت فکر نمیکردم چند کلمه بتونه همه دنیای رو در عرض چند ثانیه روی سرم خراب کنه. یادمه بحث این بود که باید با هواپیما به یه کلینیک مجهز برده شود چون اونجا کار زیادی از دستشون بر نمیاد.
تا این لحظه وقتی بوی ماده ضدعفونی کننده خاصی رو حس میکنم پرت میشم به اون هفتهها. یادمه وقتی گریه کرد یا درد داشت حتی اجازه نداشتم بهش دست بزنم. دیدن این صحنه که برای نفس کشیدن آنقدر دست و پا میزنه سختترین چیزی بود که تا حالا تجربه کرده بودم. ترس واقعی رو فقط اون لحظات فهمیدم. من مدت طولانی اوژانس آتشنشانی بودم. توی خونههای در حال آتش رفته بودم، دیده بودم از تصادفهای وحشتناک چجوری آدمها رو بیرون کشیدن، با اسلحه بهم نشانه رفته بودن، با چاقو بهم حمله شده بود. خیلی چیزها که افرا دیگه حتی نمیتونن تصور کنن رو دیده بودم. همه این لحظات، در مقایسه با فکر از دست دادن الیوت هیچی نبود! انگار که با اولین نفس الیوت، یه چیزی درون من بیدار شد.
حالا خوشحال و سالمه. برای سنش، خیلی جلو هستش (براساس نظر متخصص گوین) و خیلی زود همه چیز رو یاد میگیره.
... نوشته دنبالهدار زیر، زندگی پدری است که سه پسر اتیستیک را اداره میکند و شیدا معنوی آن را به زیبایی ترجمه کرده... لابلای خطوط روزهای سخت این زندگی، همه ما میآموزیم که یک انسان واقعی میتواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر میکند توانی نمانده، صحیح رفتار کند. این نوشته، عشق حقیقی یک پدر و مادر را لابلای زندگی روزمره به زیبایی به تصویر میکشد.
۱۱
از پا در اومده و گیج - ۲ فوریه
رسیدم به نقطهای که فکر میکنم الان میشکنم. من و لیز هردو خیلی دور از محدودیتهامون هستیم (مدتهایست که جونمون به لبمون رسیده). لیز در شرایط بحرانی بدی به سر میبره که نمیتونه بدون اینکه اشکهاش سرازیر بشه تکونی بخوره و تمام مدت درد داره ( اختلالی به نام فیبرو فلر) و کمر من چندین روز باعث شده بود من هیچ تکونی نخورم.
گوین وسط فاز منیک به سر میبره. تمام شب بیداره و میچرخه و جیغ میزنه. تماسش با واقعیت رو از دست داده و رفته به دنیای تخیلیش. توی این دنیا، اون فرمانروای ۹ دنیای دیگهاس! وقتی توی این موقعیته تمام مدت شیطانهای دشمنهاش رو از بین میبره. وقتی توی این موقعیته هیچ چیزی رو به خاطر نمیاره (یعنی حتی کمتر از قبل). هیچ ترس و ایدهای راجع به درست و غلط نداره!
گوین بالغ شده، درنتیجه داروهاش دوباره باید تطبیق داده بشن. مشکل اینجاست که تقریبا ۳-۴ سال طول کشید تا بتونیم دوز مناسب رو براش پیدا کنیم. بدنش به طرز عجیبی داروها رو متابولیزم میکنه و داروها برای مدت بسیار کمی تاثیر دارند! خیلی زود بدنش به اونها عادت میکنه و باید دوباره تغییر کنن. ما دورهی سختی رو برای پیدا کردن دوز مناسب برای نگه داشتنش توی دنیای واقعی داشتیم.
۱۲
هوورا هفته بینظیر! – ۸ فوریه
این آخر هفته، اوضاع سختی بود. گوین به شدت منیک شده. من و لیز داریم روانی میشیم. همه جا هست! یه سوال رو صدبار میپرسه و بقیهاش حرفایی میزنه که اصلا معلوم نیست چیه!
قرار بود تولد مادرمن و تولد گوین رو با هم جشن بگیریم. از خونهی مادر من، مهمونی منتقل شد خونه برادرم چون برف اومده و نمیشه هیچ جا پارک کرد. اجازه دادیم الیوت با خواهر من بره و بقیه خونه موندیم. میدونیم که وین نمیتونه! و الان نمیتونیم بیشتر از این کاری کنیم درنتیجه موندیم خونه. تازه فردا صبح هم باید بره مدرسه.
من فکر میکنم که آدما واقعا متوجه نمیشن که چرا چیزها باید اونجوری باشه که همیشه هست. این جور وقتا، تصمیمگیری واقعا سخته. درنهایت ما کاری رو میکنیم که مستقیما برای ما نتیجه بهتری داره. باید به همه اعتماد کنیم که متوجه میشن که موضوع درمورد شخص اونها نیست (موضوع رو شخصی نکنن و از تصمیمات ما ناراحت نشن). ولی ما خانوادهی همسرم رو کاملا ازدست دادیم چون هیچ وقت متوجه نشدن. تقریبا تمام دوستهامون رو از دست دادیم چون ما طوری زندگی میکنیم که همه چیز سیاه یا سفیده!
گوین فقط سیاه و سفید رو متوجه میشه. جواب فقط میتونه آره یا نه باشه. اغلب افراد نمیتونن یا نمیخوان متوجه بشن و این باعث میشه ما توی زندگی تنها باشیم.
۱۳
خب دوباره شروع شد – ۲۷ فوریه
الان شروع شده. گوین دوباره به هم ریخته چون وسط کار بد دستگریش کردیم. میخواست بره اتاق زیر شیروانی و اسباببازی برداره.. میگفت برای تولد الیوت. بهش گفتم: الان نه! چون میدونستم میخواست برای خودش برداره. بعضی وقتا عین یه کتاب میشه رفتارهاش رو خوند. بهش گفتم میدونم داره چیکار میکنه و این کارش، انتخاب درستی نیست. در نتیجه عصبی شد چون فهمید مچش رو گرفتم. بعد قسمت "هیجانانگیز" ماجرا شروع شد. شروع کردن به کوبیدن توی صورتش و بالا و پایین پریدن. کاملا نمایش بود و ما میدونیم اینو. انتخاب میکنه که این کارو بکنه و هر وقت بخواد میتونه تمومش کنه! دفعات زیادی اینو ثابت کردیم.
لیز و امت رو از خواب بیدار کرد و من فرستادمش توی اتاقش. بهش فرصتهای زیادی دادم تا آروم شه. به کار خطرناکش ادامه داد، بهش گفتم باید بره اتاقش، نیم ساعت صبر کنه و بعد بیاد برای ناهار. تصمیم گرفت که یک ساعت اون کارش رو ادامه بده! و خب تا ساعت ۱۲:۳۰ ناهار نخورد که خب البته برای ساعت ناهار دیر نیست.
داریم سعی میکنیم بهترین شانس زندگی رو بدیم. باید یاد بگیره بعضی رفتارهاش از نظر اجتماعی، قابل قبول نیستند. داریم زمان رو از دست میدیم. وقتی بزرگتر بشه از لحاظ قانونی خودش مسئول همه رفتارهاشه!
۱۴
........... – ۳ مارچ
خب یه چند روزی از پست آخرم میگذره. تولد الیوت پنجشنبه است. باورم نمیشه ۴ سال گذشت. انگار همین دیروز بود که کنار لیز دراز کشیده بودم و دستم روی شکمش بود و تمام مدت داشت لگد میزد. یادمه که لیز استراحت مطلق داشت و شرایط بسیار پیچیدهای بود. هفتههای زیادی توی بیمارستان بود. یادمه که لختههای خون عمیق توی پاهاش به وجود اومد. شرایط بد بود چون نمیتونستن لخته رو پیدا کنن و پاهاش ورم کرده بود و دو برابر اندازه معمولی شده بود. کار زیادی نمیشد براش کرد تا به الیوت هم صدمهای وارد نشه. تا اون لحظه، هیچ وقت اونطوری نترسیده بودم.
یادمه وقتی که الیوت فهمید دیگه نمیتونه صبر کنه و به دنیا اومد، یه ماه زودتر از موعد بود. وقتی دیدیم ظاهرا همه چیز نرماله خیالمون راحت شد. ولی بعد تیم متخصص نوزاد زودرس با عجله اومدن توی اتاق، چون الیوت مشکل تنفس داشت. عدهای با روپوش سفید و ماسک از اتاق بیرون بردنش!
هیچ وقت فکر نمیکردم چند کلمه بتونه همه دنیای رو در عرض چند ثانیه روی سرم خراب کنه. یادمه بحث این بود که باید با هواپیما به یه کلینیک مجهز برده شود چون اونجا کار زیادی از دستشون بر نمیاد.
تا این لحظه وقتی بوی ماده ضدعفونی کننده خاصی رو حس میکنم پرت میشم به اون هفتهها. یادمه وقتی گریه کرد یا درد داشت حتی اجازه نداشتم بهش دست بزنم. دیدن این صحنه که برای نفس کشیدن آنقدر دست و پا میزنه سختترین چیزی بود که تا حالا تجربه کرده بودم. ترس واقعی رو فقط اون لحظات فهمیدم. من مدت طولانی اوژانس آتشنشانی بودم. توی خونههای در حال آتش رفته بودم، دیده بودم از تصادفهای وحشتناک چجوری آدمها رو بیرون کشیدن، با اسلحه بهم نشانه رفته بودن، با چاقو بهم حمله شده بود. خیلی چیزها که افرا دیگه حتی نمیتونن تصور کنن رو دیده بودم. همه این لحظات، در مقایسه با فکر از دست دادن الیوت هیچی نبود! انگار که با اولین نفس الیوت، یه چیزی درون من بیدار شد.
حالا خوشحال و سالمه. برای سنش، خیلی جلو هستش (براساس نظر متخصص گوین) و خیلی زود همه چیز رو یاد میگیره.
اگر شما همکاری گرامی ما هستی، مرسی که این مطلب را خواندی، اما کپی نکن و با تغییر به نام خودت نزن، خودت زحمت بکش!
پروتکل علمی - پزشکی جهانی برای مقابله کلیه ویروسهایی مانند کرونا که انتقالشان از طریق بسته هوایی است:
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
۱- ماسک ان-۹۵ بزنید، کرونا از ماسکهای معمولی رد میشود. ۲- فیلتر هوای قوی هپا بگذارید. ۳- تا جایی که میتوانید از مردم حذر کنید. ۴- تغذیه خوب و سالم داشته باشید، مقادیر زیاد ویتامین C و D مصرف کنید. ۵- بسیار ورزش کنید. ۶- اگر توانستید حتما واکسن بزنید.
Date: چهارشنبه, ژوئیه 31, 2019 - 20:00
درباره نویسنده/هنرمند
Sheida Manavi شیدا معنوی لیسانس روان شناسی بالینی از دانشگاه علامه تهران دانشجوی رشته اتیسم و علم رفتار Telegram.me/ABAutism |
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو
ویراستار اول: آرش مقدم؛ ویراستار نهایی: پر ابراهیمی - ویراستاری موقت: عباس حسنلو