۱۵
به روز رسانی شرایط گوین - ۳ مارچ
به نظر می‌رسه گوین دوره‌های منیک (‌شیدایی، قطب مخالف افسردگی) بیشتری رو داره تجربه می‌کنه. امروز صبح مثل اینکه صداها برگشته بودن. فعلا چیزهای کوچیکیه مثل "فکر کردم گفتی این کارو بکنم‌‌‌" در صورتیکه ما اصلا حرف نزده بودیم یا اصلا توی اتاق نبودیم. اصولا اینجوری شروع می‌شه.
تدریجا می‌رسه به نقطه انفجار. با آدم‌هایی که نیستن ورق بازی می‌کنه! مکالمه کامل باهاشون داره. وقتی بچه‌تر بود نصف شب متوجه می‌شدیم بالا سر ما وایساده و داره ما رو تماشا می‌کنه! خیلی عجیب غریبه و البته خطرناک چون ما نمی‌دونیم صداها دقیقا ممکنه بهش بگن چه کارهایی بکنه!‌
روی در اتاقش، آلارم گذاشتیم تا هر وقت میره توی اتاق و میاد بیرون، زنگ بزنه. اینجوری سعی می‌کنیم پرسه زدن‌های شبانه‌اش رو کنترل کنیم. موضوع اینه که به شدت منیک می‌شه که صداها رو می‌شنوه. حالا بالغ هم شده و داروها دیگه اثری نداره. موضوع ترسناک اینه که ۴ سال طول کشید تا میزان درست داروها رو بفهمیم چون سوخت و ساز بدنش به سرعت نسبت به داروها تغییر می کنه و اثرش رو از بین می بره.
دیشب فهمیدم که مشکلات روانی دیگه‌ای دارن پدیدار میشن که روی اتیسم غلبه می‌کنن. خیلی پیچیده به هم دیگه گره خوردن که دیگه خیلی سخت می‌شه تشخیص داد چی چیه.
 
۱۶
فیل صورتی توی اتاق - ۴ مارچ
امروز من و لیز در مورد شرایط الیوت صحبت کردیم که مدتی بود این موضوع رو کنار گذاشته بودیم. طی چند ماه گذشته خیلی روی مشکلات شنوایی الیوت تمرکز کرده بودیم. فهمیدیم که یک سری چیزهارو دقت نکردیم. الیوت همه چیز رو بو می‌کنه. شروع کرده به چند عمل تکراری، حرف نمی‌زنه (‌که احتمالا مربوط به شنوایی‌اش هست) و خودش رو روی زمین پرت می‌کنه. و توی سرش هم می‌زنه.
حالا ممکنه اینا هیچی نباشه، ولی خب گوین هم همینجوری شروع کرد. اینها چیزهایی بود که ما اولش در مورد گوین دقت نکردیم. الیون خیلی با همه چیز سرگرم میشه و دنبال توجه هستش که این خودش خوبه. الان خیلی دقت بیشتری کردیم و فهمیدیم این چندتا چیز رو دقت نکرده بودیم. دکترش درخواست داده که کلینیک اتیسم یک جلسه براش بذارن.
همه تصمیم گرفتیم اول تست شنوایی رو انجام بدیم چون اون مهم‌ترینه. بقیه چیزها ممکنه برای سن الیوت طبیعی باشه. از اونجا که تاریخچه خانوادگی وجود داره، احتمال اینکه اتیسم باشه بیشتر میشه.
 
 
۱۷
ارزشی که باید ذکر بشه، همراه با لذتی که تولد الیوت داره یه چیز دیگه هم این وسط مهمه - ۴ مارچ
می‌خوام چند دقیقه رو صرف تشکر از همسرم کنم که خیلی از خود‌گذشتگی کرد برای اینکه الیوت به دنیا بیاد. ممکنه شما ندونید که بارداری بسیار پیچیده‌ای داشت.‌ تقریبا تمام ۸ ماه بارداری استراحت مطلق بود و واقعا برای الیوت جنگید. چند باری توی بیمارستان به خاطر لخته‌های خون بستری شد. این خیلی جدی بود چون هر حرکتی توی هر قسمت بدنش ممکنه بود باعث شه لخته حرکت کنه و باعث مرگ جنین بشه. بیشتر از ۱۵۵۰ تزریق و بالای ۲۰۰۰ قرص مصرف کرد. تمام آزادی و آرامش زندگی‌اش رو داد و خیلی حرف‌ها شنید. حتی یک بار هم اعتراضی نکرد.
الیوت امروز بخاطر از خود‌گذشتگی و تلاش لیز اینجاست. لیز تو واقع قهرمان ناشناخته‌ای هستی. حالا وقتشه که آوازه تو پخش بشه. نمی‌تونم هیچ وقت به اندازه کافی ازت تشکر کنم که الیوت رو به من دادی. اینکارو با تمام وقار و متانت انجام دادی. تو مثال درخشان یک مادری. یه روز یه راهی پیدا می‌کنم که ازت تشکر کنم. تا اون موقع فقط     می‌تونم تلاش کنم. دوستت دارم. امروز، روز تو هم هست.
 
۱۸
گوین، گوین، گوین - ۶ مارچ
ما نمی‌تونیم بنا به چند دلیل برای گوین به خشونت متوسل شیم مثلا به پشتش بزنیم (‌اگرچه که چند باری اتفاق افتاده). اعتقادی به زدن نداریم چون هیچ پیشرفتی در رفتارش صورت نمی‌گیره. گوین این کارو ربط میده به راهی برای کنار اومدن با عصبانیت. و بزرگترین دلیلش اینه که گوین تا یک سالگیش شاهد بوده که پدر بیولوژیکیش لیز رو کتک می‌زده.
درنتیجه ما یه روش بهتر انتخاب کردیم. وقتی گوین انتخابای بدی انجام می‌ده و باید باهاش برخورد جدی بشه، یه وعده غذایی رو با جو عوض می‌کنیم. اصلا طرفدار جو نیست مخصوصا وقتی هیچی قاطیش نیست. اغلب اوقات مؤثره. هیچ وقت از این پیامد، چیزی یاد نگرفته واسه همین پیامد بی‌‌فایده‌ایه ولی باید به امتحان کردنش ادامه بدیم یا هیچ شانسی توی زندگی نداره.
کسی ایده‌ی بهتری داره؟
 
۱۹
حقیقت یا شجاعت - ۱۱ مارچ
خب داشتم دو دوتا چارتا می‌کردم که آیا باید بی‌پروا‌تر بنویسم یا نه. اینکه کاملا با شما صادق باشم! اجازه بدم کاملا از زندگی با یه بچه اتیستیک خبردار بشید. اصلا شبیه اون چیزی که توی تلویزیون می‌بینید نیست. درمورد ما، بسیار تاریک و چالش‌برانگیزه. فکر می‌کنم این قسمت تاریک رو توی قسمت‌های مختلف بگم، چون برای من هم سخته و از لحاظ عاطفی بهم فشار وارد می‌کنه.
اینم اقرارنامه من: گوین فقط یه اتیستیک ساده نیست. اون آسپرگر هم داره که اصولا یعنی اتیسم با عملکرد بالا. در مورد گوین این صادق نیست. گوین خیلی خاصه و این یعنی توی طیف حرکت می‌کنه. یعنی می‌تونه با عملکرد بالا باشه (‌دندوناش را مسواک بزنه، خودش لباس بپوشه) و می‌تونه به اون یکی سمت طیف حرکت کنه و عملکردش پایین باشه (‌نتونه مسواک بزنه، نتونه لباسشو بپوشه و غیره). این اصلا رایج نیست!‌ همچنین گوین تشخیص‌های دیگه‌ای هم داره که شامل: اختلال دو قطبی، اختلال وسواس، بیش‌فعالی و کمبود توجه، نوعی اختلال خوردن (PICA)، اختلال هماهنگی حسی، اختلال استرس پس از سانحه، اختلال سلوک (conduct disorder) {‌من این اختلال رو نشنیدم بودم. در آخر این قسمت، توضیحی که از اینترنت پیدا کردم رو اضافه می‌کنم}. این مشکلات، بطور واضح شرایط موجود رو پیچیده‌تر می‌کنه.در نتیجه این موقعیت اصلا معمولی نیست. پایان اقرارنامه.
 
بزرگ کردن یه بچه اتیستیک یا هر اختلال دیگه‌ای، برای خانواده خیلی سخته. از لحاظ عاطفی و مالی، آدم تحلیل میره. هر روز یه کشمکش مداوم برای جلو رفتن هست ولی اغلب، کشمکش برای عقب نرفتن و پسرفته. این موضوع، برای همه از لحاظ عاطفی و فیزیکی یه بار بزرگه. قسمت مالی،تقریبا همه چیز غیرممکنه. مردم متوجه نمیشن که اغلب بیمه‌ها (‌حداقل اونا که ما تجربه‌شو داریم و از دیگران شنیدیم) اتیسم رو تحت پوشش قرار نمیدن. در مورد گوین، اون توی برنامه معلولیت هست. این یعنی، هزینه‌های پزشکیش تقریبا توسط اون برنامه پرداخت می‌شه. مردم دوست دارن قضاوت کنن و بگن اونایی که این پول رو دریافت می‌کنن تنبل یا بی‌مسئولیت هستن. ممکنه بعضی وقتا اینطوری باشه ولی در مورد خانواده‌های اتیستیک، اونا گزینه‌ی دیگه ای ندارن. واقعیت اینه که گوین می‌تونه دارو رو مثل آب هضم کنه. درنتیجه ممکنه ما از ۶ تا داروی مختلف استفاده کنیم تا اونیکه مؤثر هستش رو پیدا کنیم. قبلا گوین فقط حدودا ماهی بالای ۱۰۰۰ دلار برای داروهاش هزینه داشت. این هزینه، شامل دکترها و متخصصان نیست. متخصص معمولی حدودا ساعتی ۳۰۰ دلار هزینه داره. گاهی لازمه ماهی یک بار و گاهی هفته‌ای یک بار متخصص اون رو می‌بینه. بعضی وقتا هفته‌ای ۶ تا وقت دکتر داره!‌ برای دو سال، گوین هفته‌ای ۵ تا دکتر داشت و اصلا شوخی نمی‌کنم! هزینه‌ها سرسام‌آوره.
شنیدم که مردم نظر میدن (‌در مورد برنامه بیمه معلولیت گوین یا یارانه کمکی که می‌گیریم براش) که "خیلی حال می‌کنید این پولارو می‌گیرید". ولی موضوع در واقع برعکسه. در واقع هیچ حالی توی داشتن این یارانه نیست. ما باید از خیلی چیزها می‌گذشتیم تا گوین بتونه این یارانه رو بگیره. نمی‌تونیم هیچ پس‌اندازی، حقوق بازنشستگی یا بیمه عمر داشته باشیم. دارایی‌هامون از مقدار خاصی نباید بیشتر باشه (‌زیر ۵۰۰۰ دلار) که دارایی شامل بیزینس ما هم می‌شه! این یعنی اگر "چیزی" پیش بیاد ما هیچ پولی نداریم که براش خرج کنیم. ما هردو‌ تا بتونیم درآمدمون رو مدیریت کنیم. داشتن بیزینس بدون سرمایه به شدت سخته ولی خب فعلا ۱۰ ساله که زنده موندیم.
مشکل این شرایط اینه که امکان نداره ازش خارج شی. من اگر بخوام گوین رو از برنامه یارانه قطع کنم باید بتونم درآمد رو ماهیانه از ۵۰۰۰ دلار بیشتر کنم که خب الان اصلا اتفاق نمیافته. این موضوع به شدت روان آدم رو درمانده می‌کنه. در این نقطه برای آینده، امید بسیار کمی دارم. هیچ امنیت مالی برای ما وجود نداره و این چیزیه که شب‌ها منو بیدار نگه می‌داره. فکر اینکه قراره قبض‌ها رو چجوری پرداخت کنم، آخرین چیزی که به ذهنم می‌رسه وقتی گوین از لحاظ روانی به هم ریخته است و صدا می‌شنوه. تنها چیزی که می‌خوای اینه که تکه‌های خرد شده خانواده‌ات رو کنار هم نگه داری. باید توی مسیری که سرنوشت برات گذاشته تعادل رو نگه داری.
* اختلال سلوک: رفتارهای معرف اختلال سلوک عبارتند از: رفتار خشن یا پرخاشگرانه، خشونت عمدی به مردم و رفتار بی‌رحمانه با حیوانات، تخریب اموال دیگران به منظور تفریح، دروغگویی، دزدی،تقلب، نقض حقوق دیگران، غیبت غیرموجه از مدرسه، پیشقدمی در درگیری‌های فیزیکی، عدم ندامت یا عذاب وجدان، عدم همدلی، عدم دغدغه درباره کیفیت عملکرد، عاطفه ساختگی و غیره
 
۲۰
زندگی چطوره؟ - ۱۵ مارچ
یکی از آزاردهنده‌ترین مشکلاتی که من به عنوان یک والد حس می‌کنم اینه که آدمایی که با گوین زمانی رو سپری می‌کنن می‌گن که یه فرشته عالیه. حالا احتمالا پیش خودتون میگید که این چه بدی داره؟
واقعیت اینه که من متنفرم وقتی اینو می‌شنوم. دلیلش هم اینه که پس یعنی من باعث شکست و رفتارهاش بدش هستم. گوین برای بقیه عالی رفتار می‌کنه، پس حتما مشکل از منه. حس درماندگی بدی پیدا می‌کنم. واقعیت اینه که همه گوین رو یه بچه بی‌گناه می‌بینن. اینجوری می‌بینن چون هیچ وقت زمان کافی رو باهاش نگذروندن تا همه چیز رو ببینن. این شکایت از دیگران نیست، فقط یه واقعیته.
واقعیت اینجاست که وقتی گوین فقط برای دیدن کسی میره، اونا سعی می‌کنن سرگرمش کنن که خب قطعا همین هم انتظار میره. به عنوان والدین، ما سخت‌گیرانه‌تر عمل می‌کنیم، اون رو به چالش می‌کشیم و اون از هیچی قصر درنمیره. این چیزیه که اصلا دوست نداره. که به چالش کشیده بشه یا دروغ‌هاش معلوم شه.
هرچی زودتر آدما بفهمن که گوین کیه، شانس اون برای آینده بیشتره. اون به قوانین سخت و ساختار فکری نیاز داره وگرنه هیچ شانسی برای استقلال در آینده نداره. رفتارکردن مثل یک قربانی با اون و گیر کردنش توی مهارت دغل‌کاری ماهرانه‌اش خیلی به ضررش تموم میشه.
ادامه دارد